对1型糖尿病患儿来说，我送的是“救命药” | 魔都战疫口述实录
只要没有解封，这个工作我会一直做下去。
口述 | 金 晟
记者 | 应 琛
最近这十天，只要是出门送药的日子，我都会不停地刷新我的核酸报告。一旦结果出来，我就开着车给散布全市的1型糖尿病患儿送药。
我是上海静安区小糖人青少年儿童服务中心的负责人。虽然叫“静安区”，但我们日常服务的是本市12个区18岁以下1型糖尿病患儿。同时，我们也是全国首家针对青少年儿童糖尿病的公益组织，创办于2019年。
当时，我们一直是以公益团队的身份在运营，直到2020年9月，拿到相关资质后，就正式以机构的形式运作，可以接受捐赠，也可以开展相关的项目。
我们平时的工作内容其实并没有配药这一项。
差不多从3月中旬起，上海很多小区就陆续封控管理。我自己的小区是3月13日封掉的，之后我和我的员工就一直居家办公。
在我日常维护的几个微信群里，服务的小糖人大概有800多人。一般情况下，患儿每次去医院总会配一个月左右的用药量。但对于在青春期的孩子，他们的用药剂量就比较大，也需要随时调整，说是一个月，很可能用不到。
在浦东、浦西划区封控之前，我们就一直提醒家长要多储备点药。有些家长在我们的宣教下，的确这样做了。
但还有一部分封得比较早的家庭，比如我们群里有人家里已经封了超过20天，或者对疫情持乐观态度认为很快能解封的，这部分家长就没有储备药物。
眼看着解封“遥遥无期”，家长们开始意识到胰岛素的储备可能不够。微信群里的求助信息开始多了起来。
“糖尿病小朋友们因为封控无法外出配药，胰岛素快用完了！”4月4日晚上10点左右，我就在群里看到这样一条“紧急求助”。家长说家里还有半支胰岛素，也就还能支撑三四天。
1型糖尿病多见于小孩子，成人和老年则多是2型糖尿病。不同于多见的2型糖尿病，1型糖尿病所用胰岛素大多社区医院无法匹配，而患儿一旦胰岛素停用就会面临血糖升高产生酮体，导致酮症酸中毒威胁生命。
部分2型患者自己仍有分泌胰岛素的功能，社区医院基本都有这些降糖药物，有的患者还能够通过饮食调整，解决这个问题。但是1型患者是完全脱离不掉胰岛素，需终身注射胰岛素，每天打4针胰岛素或使用胰岛素泵24小时持续输入胰岛素，并测4~6次血糖，来监测他们的血糖水平。这等同于他们的救命药！
看到这条消息，我马上先在群里统计了缺药的情况，还能坚持两周左右的有60多个，7天内就要断药的有8个，包括紧急求助的那个。他们分布在浦东新区、松江区、闵行区和徐汇区。
掌握基本情况后，我紧急和业务主管单位静安团区委汇报。当晚，团区委就开始联系各方积极寻求解决办法。我们首先明确了，第一批要保障的就是那8个危急患儿的用药。
我们最先想到的是家长通过网上配药，由外卖员取药配送，这个想法得到了美团的积极支持。但实际操作起来，患儿的胰岛素必须凭医保卡到医院挂号后开取，而药也需要冷链保存运送。
我就提出，是否可以由我去医院配药并完成配送，毕竟患儿的情况我也是最熟悉的。
就这样，我和团区委“分头行动”。我先联系了复旦大学附属儿科医院遗传代谢科的主任，是我们的理事之一，说明情况。
起先我们想通过医保卡网上操作挂号。但现在网上挂号都是预约制的，还要提供核酸报告，因此这条路行不通。我赶紧联系这8个孩子的家长，和他们说我到现场后通过办自费卡来操作这个事情，最终征得了所有家长的同意。
当晚，我大概一直忙到第二天凌晨1点不到。
团区委方面也很给力，为我开具了志愿者服务证明，这样我就可以外出了。同时，他们还联系团建联建单位，最终解决了配送车辆的通行证问题。
4月5日中午之前，我就已经拿到了相关凭证，就等我的核酸检测报告出来。说来也巧，4月4日我们小区刚做过核酸。现在出门都要持有48小时的有效核算证明。
我就一直在刷新我的健康云。大概下午3点半左右，我的检测报告才出来，赶到医院已经4点出头一点了。
整个过程其实非常赶，因为4点半之后，医院的系统就不让挂号了。我们必须赶在这个时间前把所有孩子的信息录入进去。
但原本配合我配药的一个医生，因为他也是当天在家里办公，进医院也需要持有48小时的核酸报告。他的报告也迟迟没出来。于是，我们紧急联系了另外一个已经在医院的医生。
我人虽然没到，但已经先把孩子的信息发给了这位医生。他先帮我做录入挂号。4点20分左右，最后一个孩子的信息录入好了。
我们也事先和门诊、挂号收费、药房的医生打了招呼，正常人家也是5点就下班了。从药房拿好药已经5点30分了。
我们必须一一核对所有人的信息，不能匹配错了，并用专用保温袋将这些胰岛素分装。
因为每个小朋友的身高体重，以及每天的需求量都是不一样的。他们配的药的种类也是不一样的。比如6岁以下的小朋友，可能要的是短效和中效胰岛素；6岁以上的孩子，他要用的是速效和长效胰岛素。
我是六点多离开医院，正式出发去第一家。从徐汇，到浦东，再到松江，最后去的闵行。因为我自己家住在闵行，规划了一个比较合理的路线。
我那天一共开了200多公里，路上还遇到很多交警设置的关卡核查我的人车证，在松江的时候，交警还做了电话抽查。
晚上10点多，我把药送到了最后一户家庭。大概可以保障每个患儿一个月的用药量。
这件事通过媒体报道后，有很多人也找到我们求助。我们的员工虽然也都封控在家，但全部积极响应。他们负责回消息，收集患者信息，核对信息，打电话确认。
毕竟是药品，我们还是非常谨慎的，要求家长把医保卡的信息、以往配药的信息都拍给我们，证实是不是患有1型糖尿病。
后面我们又在群里给家长宣传，教他们如何正确、有效地和居委沟通，因为你吵闹是没有用的，告诉居委这个疾病缺药的严重性，哪家医院是开着的，如果居委会不放心也可以派志愿者去，主动签承诺书……这样一来，一些家长就自行解决了部分问题。
同时，我们也梳理出第二批极度有困难的家长，排摸之后有11个家庭是严重缺药的，人也出不来的。
4月10日，我就把第二批的药也送掉了。因为有了第一次的经验，医生提前一天就先到医院，帮我把信息全部录入。我7点多到医院之后，7点半就可以正常挂号了。仅用了一个小时左右，所有的东西都准备好了。
这中间，我们还发现，其实患儿家庭缺少的不光是胰岛素，还有胰岛素针头和血糖试纸的，很多药房没有开，物流也不能配送。而针头，不是所有医院都能配的。
于是，我便联系了湖南省的三诺糖尿病公益基金会，咨询在上海有没有胰岛素针头的储备，通过基金会联系到了普昂（杭州）医疗科技股份有限公司，给我们捐赠了2800个胰岛素针头。三诺糖尿病公益基金会则捐赠了10台血糖仪和1000片试纸，我提前一天在4月9日从家里出发到浦东周浦镇及嘉定新城物流站自提货物。
所以，10号这一天，除了送药，我还给2个缺针头及血糖试纸的患儿送了针头。一直到下午5点多才送完。
4月12日是第三次。药都已经配好了在医院了，我原本也是计划下午3点出门取药送药的，因为核酸报告迟迟没出来，大概下午5点才出门，晚上9点多到的家。
4月11日上海公布了“三区”之后，有部分患儿家庭的小区属于防范区，他们都可以出来在本街镇里面活动了，也能够自己去配药。
也要再次谢谢团区委，他们给我办的车证也是特意报备过，可以延续使用的。只要没有解封，这个工作我会一直做下去。
本文图片均由受访者提供