沪上首个针对自闭症家庭社会监护服务中心成立

“我们的余生，孩子的余生终于可以有所托付了。”看到服务中心成立，天使知音沙龙的家长们无一例外地感慨道。对于这些自闭症家庭来说，这就是希望，孩子未来的希望，生活的希望。4月2日是第十四个世界自闭症日，沪上首个针对自闭症家庭的社会监护服务中心在静安区成立。上海静安“爱之星”社会服务监护中心，由曹鹏先生发起并共同创立，旨在为心智障碍者家庭，特别是自闭症家庭提供监护服务。

余生托付之路漫长又坎坷

“我们曾经想过，当我们老去，要‘走’的那天肯定会带着孩子一起走。”看着眼前这个身高一米八几的大小伙子，小星的妈妈眼眶顿时就红了。和所有自闭症家庭一样，面对日益长大的孩子，逐渐老去的自己，未来何去何从，他们的心中充满着迷茫。

这些被称为星星的孩子，名字很美，但生活却并不那么美好。无法和正常人交流，认知障碍，动作刻板，对外界敏感度不大，这种种的表象，让他们一旦失去了父母的照顾，就会无所适从。然而父母终将老去，这些孩子的未来生活又将在哪里?眼看着孩子一天天的长大，自己的白头发一撮撮地出现，她开始忧心孩子将来该怎么办。等自己老去，无法照顾的那天，谁能接过这个接力棒，承担起孩子的照顾责任。

给自己的兄弟姐妹，那将是一个沉重的负担;把孩子留给社会，更是难以预料。托付给谁的这个问题始终困扰着她，成了她心中最大的负担。

意定监护人的出现让孩子有尊严地生活

自己老了，孩子怎么办?这当然是个问题，但另一层忧虑则是，当自己面临失能失智的那天，连自己都无法照顾自己的孩子怎么能反过来照顾自己的父母。双重压力之下，几乎让每个有自闭症孩子的家庭都喘不过气来。

作为自闭症孩子的监护人，父母当然是第一关口。但现实却是，当家长走后，孩子怎么办?家长年纪越来越大，以后怎么养老? 当家长失能失智，孩子怎么办?

无论托付给谁，是否能让父母安心，种种的现实放在眼前。如今，新颁布的《民法典》让这种托付有了强大的法律支撑。根据第二十六条至三十九条，关于监护，明确“具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人，在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时，由该监护人履行监护职责”，“被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人”等，让社会组织提供监护服务有法可依。

“爱之星”社会服务监护中心就是主要针对心智障碍者家庭，特别是自闭症家庭提供监护服务。当然，监护的目的是未来生活照管、医疗救治、人格尊严、财产安全、权益维护等方面的权益保障。另外，监护人的生活照管并不局限于贴身照顾或者说亲力亲为，监护更重要的意义在于协助、帮助做出决定，选择家长其预先设定或者根据现实情况变化判断后确定的最优方案。

双方监督相互制衡 只为孩子余生安好

将自己的孩子托付给第三方，这不仅需要的是勇气，更多的是家长的信赖。与此同时，自闭症孩子需要的不只是生活上的照顾，更需要提高未来的生活质量。而这种质量谁来保障?

上海静安“爱之星”社会监护服务中心的监事黄绮律师表示，这个服务中心不仅仅是为自闭症家庭提供服务帮助，还可以接受委托成为自闭症患者或者其他委托人意定的监护人，或可以接受委托成为自闭症患者监护者的监督人。目前，上海联劝公益基金会、万向信托-曹鹏关爱自闭症慈善信托，都有意积极开展与自闭症相关的慈善公益活动，试图建立一个服务于自闭症家庭的学习、交流、创业、实践、互助等的综合性平台，形成整体综合的良性大循环。据悉，2020年在万向信托成立的曹鹏关爱自闭症慈善信托，也是由曹鹏先生发起的，该信托是国内首个针对自闭症群体的慈善信托。

除了监护外，自闭症家庭自身还可以通过信托、监护支援信托加遗嘱、遗产管理人等法律工具和制度将财产事先进行规划、运用信托财产的独立性，通过与信托机构签订协议的方式，对信托资产在管理、分配、运用及给付等方面进行事先约定，与意定监护进行配合，并与第三方监督服务机构形成一个良性的对接。无论监护人为自然人或机构组织，无论监护人如何发生变化，尽可能地能保障自闭症家庭在经济上维持日常需要的可持续的资金提供，这也是减少了意定监护中因为监护人权利过大导致的被监护人财产等被侵占的可能。另一方面，也减少了监护人管理财产的压力，形成人、钱、事的分离与配合。(文/程怡)