叠加罕见病debuff,就医路难上加难……TA们多科协作用一场手术一次解决两大难题
对不少罕见病家庭而言,带孩子接受一次手术治疗,无异于一场周密筹备的艰难“攻坚战”。当“天使综合征”遇上“白化症”,就医之路更是难上加难。近日,上海市儿童医院眼科、口腔科、麻醉科等多科室紧密协作,为来自江苏的天使综合征患儿“小萝”量身定制诊疗方案,在北京西路院区成功实施联排日间手术,一次性解决斜视与龋齿两大健康难题,以高效默契的多学科配合,为这个特殊家庭点亮希望、传递温暖。
小萝是一名同时患有天使综合征和白化症的患儿。天使综合征是一种罕见遗传疾病,患儿常伴随发育迟缓、运动与沟通困难等情况。受疾病影响,她无法像普通孩子一样清晰地表达身体不适,每一次就医都让家长揪心不已。看似寻常的牙齿疾患、视力问题,在多重罕见病的叠加下,诊疗难度大幅攀升。
针对小萝的特殊病情,眼科乔彤主任摒弃传统分科、分次手术模式,启动定制化生命护航方案。综合考量天使综合征患儿特质、身体耐受度,为最大程度减少麻醉次数、降低诊疗风险,眼科、口腔科、麻醉科三方联动,同台完成两项手术,以多科室协作的模式为患儿保驾护航。
手术当日,在北京西路院区的手术室里,由乔彤和口腔科主治医师段阿竹领衔的医疗团队迅速进入状态,在日间病房医护的大力支持下,一场精密协同的多科室联合手术正式展开。手术室中,4名医生、3名护士各司其职、严阵以待。麻醉科两位资深麻醉师充分发挥专业优势,针对天使综合征患儿神经发育的特殊性,实施高要求的麻醉操作,全程一对一专项监护,紧盯生命体征每一处细微变化,为手术筑牢坚不可摧的安全屏障。
1小时15分钟,在眼科、口腔科、麻醉科及病房医护团队的精准配合下,斜视矫正手术与龋齿治疗同步顺利完成。小萝在安睡中顺利闯过两道健康关卡,平安地被送出手术室。守候在手术室外的家长悬着的心终于落地,他们紧紧握住医生的手,千言万语凝聚成一句真挚的“谢谢”。
此次多科室协作日间手术的成功
并非偶然。
上海市儿童医院北京西路院区学科齐全,眼科、口腔科、麻醉科等临床专科均具备扎实的诊疗能力和丰富的临床经验,其中,眼科在儿童复杂斜视矫正领域优势突出,口腔科深耕儿童口腔常见及疑难疾病诊治,麻醉科可完成各类儿童手术的麻醉处理与生命体征监护,为多科室联合诊疗奠定了坚实基础。
近年来,随着社会对罕见病群体关注度不断提升,北京西路院区在眼科罕见病多学科诊疗领域持续积淀,针对天使综合征等需综合管理的罕见疾病,不仅追求手术技术上的成功,更以多科室协同的模式全程守护患儿安全,全力提升患儿生活质量,用专业与温度为罕见病患儿撑起一片蓝天。
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