（记者 彭旭卉）身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……这就是渐冻人。

　　刚刚过去的一个叫“冰桶挑战”的游戏风靡全球，渐冻人这种罕见的病症也随之进入公众关注的视线。在静安区南京西路社区也有一位渐冻人，他叫冯锦源，刚过30岁生日的他用自己的方式抒写了一个个生命奇迹：用全身上下仅能活动的两根手指，自学了日语，考出了日语一级证书，如今成为一名日语翻译，翻译了40多万字作品。

　　30年，从不知站立和走路是怎样的

　　每天早上8点半，冯锦源就在两名护工的帮助下，从床上起来坐到电脑桌前，直到晚上8点半重新回到床上。一天中大部分的时间，冯锦源都必须在这张椅子上度过。“我这个病是先天性的。”冯锦源说，30年里，他从不知站立和走路是怎样的。

　　冯锦源爷爷告诉记者，锦源出生后不久，就发现他身体的发育明显异于正常婴儿，两只脚完全没力气，不能坐也站不起来。一开始，医生也确诊不了，有的说是软骨病，也有怀疑是脑瘫的。直到快3岁，他的病情才被医院的神经外科专家会诊确定，他所患的是一种罕见的病症——神经元肌肉病，这意味着冯锦源这一生都不能像正常人一样动，直到最后无法说话，甚至失去呼吸。

　　“最痛苦的，莫过于一些很简单的事，我却做不了。”吃饭、上厕所，这些最基本的生活都要有人帮忙。“晚上睡觉的时候，每隔几个小时就需要别人帮忙翻身。”冯锦源说，“有时没有及时翻身就会全身麻木，有时脸上被虫咬了痒得不行，我只能眼睁睁地忍着，这种无力感是一般人无法体会的。”因此，从很小的时候，冯锦源就告诉自己，做任何事都要比别人想得远，趁有人的时候都安排妥当，防患于未然。

　　“这种病最怕就是感冒。”冯锦源爷爷告诉记者，锦源已经收到过好几次病危通知，而最严重的一次，就是因为感冒感染了肺炎。“最怕咳痰，普通人一咳就能吐出来，但对于我来说，有时候吐一口痰，要用半个小时。”因此，平日里几乎不太出门。元旦时，一家人出去吃饭，他也没去，一个人在家里呆着，听着外面喧扰的鞭炮声。“我习惯了。” 冯锦源淡淡地说。

　　我需要一门技术，为将来作打算

　　小时候，冯锦源家里楼下是所小学，能清晰地听到小学生齐声叫老师好的声音，广播音乐声，课间小朋友们的嬉笑打闹声……冯锦源说，听着那些喧闹声，慢慢意识到自己和普通的孩子不一样，那样的自由不属于自己。那一刻，冯锦源瞬间感觉到自己长大了，他暗暗告诉自己，一定要有一门技术，为自己的将来作打算。

　　从此，冯锦源开始跟着家庭老师学知识。2001年，冯锦源接触到了著名网络小说作家痞子蔡的小说《雨衣》，其中中日留学生之间的交流互动让他留下深刻印象，于是他萌生了学日语的念头。随后的一年多，他先跟着家庭教师从入门发音开始学起，之后就利用仅能运动的两根手指——左手拇指和食指，操控着鼠标自己自学。

　　“我学习很困难，不能翻书，就扫描到电脑上看。学得时间太长，身体会吃不消，我就每天坚持学一点。”此外，冯锦源每天还在网上看一些日语新闻和日语动画片，用以强化自己的日语水平。2005年，他考出了日语一级证书，“这次考试，获得了教育部考试中心帮助和重视，为我特批了一间小教室，有专门的监考老师为我涂答题卡。”为了这次考试，冯锦源将一套考试模拟卷反反复复做了36遍，将1800道题目烂熟于心。“既然下定决心，就要做好。”

　　如今，冯锦源已经成为一名日语工作的兼职翻译，翻译完成了5本书，约40多万字。谈到未来，冯锦源希望能加入上海翻译家协会，和前辈交流取经，获得更大的成长。他说，虽然得了这个病，但既然活着，何不调整心态，让自己活着的这段时间过好，过得开心一点，积极一点。

　　专门定制的椅子，带来政府和社会的关爱

　　早在“冰桶游戏”风靡之前，南京西路街道残联在开展“菜单式”助残服务项目，入户排摸社区内一级重残家庭的个性化需求时，便十分关注冯锦源家庭。

　　了解到冯锦源平时日常生活只能依靠一张普通的椅子，很不方便，想请残联帮他设计一辆可移动的椅子。街道残联和居委工作人员连同地段医院医生先后多次上门了解情况，并向区残联申请配发个性化辅助器具。今年8月底，市残联辅助器具办公室主任带着医疗人员和专业辅具工程师来到冯锦源的家中，为其配发了充气床垫，并为其测量好数据，表示将为他量身定做可活动的椅子，方便他的生活和学习。

　　“我知道这个‘冰桶游戏’，以往它能以某种形式长期延续下来，长久地关爱我们这个群体。”冯锦源表示，静安区和南京西路社区通过“菜单式”助残服务形式，非常照顾自己的身体和家庭状况。他表示，自己这辈子没进过校园大门。“如果能让更多像我们这样的人和正常的孩子一样接受义务教育，参加高考读大学，我觉得对于我们的一生将是莫大的财富。”这是他的小小呼吁。

　　（来源：静安时报）